Estudo do governo do Canadá comprova a progressão do dano hepático na hepatite C para poder indenizar quem recebeu transfusão de sangue
No ano de 1998 o governo do Canadá criou um fundo de 1,1 bilhões de dólares para compensar (indenizar) pessoas que receberam transfusões de sangue entre os anos de 1986 e 1990 e resultaram infectadas com o vírus da hepatite C. Um estudo foi solicitado para determinar qual o valor da indenização a ser paga a cada infectado.
Este estudo acaba de ser publicado no “Journal of Viral Hepatitis” e por meio dele é possível se constatar o crime de omissão que foi cometido por alguns governos ao não se alertar a população sobre a possibilidade de estar infectado com a hepatite C e a necessidade de procurar realizar o teste de detecção após o descobrimento da hepatite C, vinte anos atrás.
Vários países já assumiram o erro cometido e estão compensando financeiramente aqueles que por falta de informação não foram alertados sobre a necessidade de realizar o teste das hepatites, com o qual, se diagnosticados nas fases iniciais da doença não teriam chegado a danos irreversíveis na sua saúde, alguns inclusive vindos a falecer. As primeiras decisões de ações abertas no Brasil também estão condenando o governo federal pelo crime de omissão na hepatite C obrigando a pagar uma indenização pelo dano causado a saúde.
No Brasil existem dois argumentos irrefutáveis para a decisão dos Juízes favoráveis aos pacientes com elevada fibrose ou cirrose, um deles é que nem sequer os indivíduos que receberam transfusão de sangue, o qual consta nos prontuários médicos dos hospitais, foram convocados para realizar o teste, outro é que demorou 13 anos para existir um programa nacional de hepatites virais, mas que até o momento, por falta de divulgação e campanhas, somente conseguiu diagnosticar três por cento dos mais de três milhões de infectados, oferecendo tratamento a aproximadamente dez mil a cada ano.
O estudo realizado no Canadá foi realizado por métodos epidemiológicos para estimar o prognostico dos infectados aplicando o reconhecido método “Markov” que estima as probabilidades.
Foram identificados pelos prontuários médicos um total de 5.004 indivíduos que receberam transfusão de sangue entre os anos de 1986 e 1990, infectados com hepatite C, incluídos para definir a distribuição anual dos estágios da fibrose, considerando intervalos entre F0-F1; F1-F2; F2-F3 e F3-F4.
Como a ação indenizatória foi aberta por infectados hemofílicos, o estudo comparou a progressão da doença em indivíduos com hemofilia e indivíduos não-hemofilicos, confirmando que existem diferenças na progressão da doença nesse grupo de pacientes.
Após 20 anos da transfusão de sangue recebida por 5.004 indivíduos comprovadamente infectados, 3.773 permaneciam vivos. Os pacientes falecidos foram excluídos por ser impossível de avaliar o estado do fígado. A exclusão dos mortos pode resultar em taxas menores do risco da progressão da doença.
Passados 20 anos após a transfusão, entre os indivíduos hemofílicos infectados com hepatite C, foi encontrado que 10% dos hemofílicos tinham chegado a um quadro de cirrose e 0,5% se encontravam com câncer no fígado (hepatocarcinoma).
Entre os indivíduos hemofílicos co-infectados com HIV/AIDS e hepatite C o risco de chegar à cirrose após 20 anos da transfusão chega aos 37%, o risco de câncer no fígado e de 12% e, a morte atinge a 19% dos co-infectados.
Já entre os indivíduos não hemofílicos infectados somente com a hepatite C foi encontrado que após 20 anos de receber a transfusão o risco da cirrose e de 23%, o risco de câncer de 7% e o de morte pelas conseqüências da hepatite C de 11%. Números realmente assustadores.
Outros estudos já tinham observado que indivíduos hemofílicos apresentam uma progressão mais lenta no dano histológico, mas não por isso menos preocupante.
O estudo canadense da progressão da hepatite C em indivíduos infectados numa transfusão de sangue, situação mais factível de se determinar o momento exato em que aconteceu a infecção, serve não somente para embaçar o judiciário nas ações indenizatórias pela omissão dos governos, como também é um recurso inestimável para estudar a historia natural da progressão da hepatite C.
Os resultados comprovados pelo estudo devem servir de alerta não somente a quem já está infectado com a hepatite C, mas deve servir para alertar todo e qualquer individuo que ainda não sabe do perigo que está correndo caso esteja infectado, motivo pelo qual todos, sem exceção, devem considerar a possibilidade de solicitar o teste de detecção das hepatites por ocasião da próxima consulta médica.
Também é muito importante que grupos de pacientes de outras doenças, onde existem maiores riscos em relação à hepatite C, acordem de vez por todas para o problema e se estruturem para exigir do governo a realização dos testes diagnósticos e a disponibilização de tratamentos. Entre indivíduos HIV positivos até 30% podem estar co-infectados com a hepatite, entre os renais crônicos podem ser de 7 até 20% conforme diferentes estimativas, entre os hemofílicos o percentual pode chegar aos 70% e, assim, podemos ir entre os talassemicos, os politransfundidos, os usuários de drogas e os portadores de anemia falciforme, entre muitos outros.
FONTE: Journal of Viral Hepatitis - Volume 16 Issue 11, Pages 802 – 813 - Prognosis of hepatitis C virus-infected Canadian post-transfusion compensation claimant cohort - H.-H. Thein 1,2 , Q. Yi 3 , E. J. Heathcote 4 and M. D. Krahn 1,2,5
quinta-feira, 15 de outubro de 2009
sábado, 3 de outubro de 2009
Sintomas nas crianças e adolescentes com hepatite C
Sintomas nas crianças e adolescentes com hepatite C
Um estudo publicado no "Pediatric Infectious Disease Journal" pesquisou os sintomas de 62 crianças e adolescentes, com idades entre 3 meses e 19 anos (media de 12,5 anos de idade), infectados com a hepatite C. O estudo constatou que 60% das crianças e, em especial dos adolescentes, apresentavam algum sintoma, relatados como fadiga, dor nas articulações, dor abdominal, hematomas, hemorragias ou outros sintomas não específicos. Do total dos pacientes 80% (35 pacientes) apresentavam evidencias de inflamação no fígado, sendo que 57% já tinham algum grau de fibrose e 9% esteatoses (gordura no fígado). Os meninos apresentavam mais sintomas (58,3% deles) que as meninas (41,7% delas), mas independente do sexo todos os pacientes com esteatoses ou maior grau de fibrose possuíam sintomas. Os pacientes com maior idade, com media de idade de 13,5 anos, apresentavam mais sintomas que os mais novos, com media de 8,9 anos de idade. Curiosamente os que apresentavam carga viral acima dos 2 milhões apresentavam menos sintomas clínicos que os que possuíam carga viral abaixo dos 2 milhões. Os que possuíam carga viral baixa tinham probabilidade cinco vezes maior de apresentar sintomas clínicos. Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em relação à raça, comorbidades, genótipos, nas diversas transaminases ou grau de fibrose. Os autores concluem que os pacientes pediátricos podem apresentar sintomas relacionados à hepatite C.
MEU COMENTÁRIO:
Importante estudo, porém com um número pequeno de participantes e com idades muito variadas. Pessoalmente acho difícil comparar crianças com adolescentes devido à progressão lenta da doença, mas vale o estudo para despertar a atenção para a necessidade da realização de novas pesquisas que venham comprovar, ou não, os resultados obtidos.
É sabido que por ser a hepatite C uma doença de lenta progressão raramente crianças ou adolescentes apresentam sérios problemas de comprometimento hepático, mas como a cada dia também é conhecido que quanto mais precoce o tratamento maior será a possibilidade de cura e menores e/ou aparecimento de comorbidades relacionadas à doença, os conceitos sobre a não recomendação de tratamento de crianças e adolescentes estão sendo reconsiderados nos consensos de tratamento.
Este artigo foi redigido com comentários e interpretação pessoal de seu autor, tomando como base a seguinte fonte:Symptomatic and pathophysiologic predictors of hepatitis C virus progression in pediatric patients - Henderson, Wendy A. PhD; Shankar, Ravi MD; Feld, Jordan J. MD; Hadigan, Colleen M. MD - Pediatric Infectious Disease Journal - Volume 28 - Issue 8 - 724-727. August 2009.
Carlos Varaldo Grupo Otimismo Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.Aviso legal: As informações deste texto são meramente informativas e não podem ser consideradas nem utilizadas como indicação medica. É permitida a utilização das informações contidas nesta mensagem desde que citada a fonte como retiradas de http://www.hepato.com/
Implicações da incorporação das hepatites no Programa DST/AIDS
Implicações da incorporação das hepatites no Programa DST/AIDS
Ainda é cedo para avaliar as conseqüências que a incorporação do programa nacional de hepatites virais como um novo departamento do Programada DST/AIDS poderá provocar, motivo pelo qual isto não é um julgamento ou posicionamento, devendo ser considerado como um quadro de cenários possíveis.
1 – HISTORIA DOS MOVIMENTOS SOCIAIS
A primeira ONG de AIDS que se tem conhecimento surge no ano de 1981 na cidade de New York nos Estados Unidos. Na mesma década de 80 começa a se formar o movimento social DST/AIDS no Brasil com a fundação do GAPA (1985) na cidade de São Paulo, a ABIA (1986) no Rio de Janeiro e o grupo Pela Vidda (1989) no Rio de Janeiro. A partir desse momento o movimento de AIDS passa a se pulverizar dando inicio ao GADA, RNP+, GIV e muitos outros, surgindo centenas de ONGs em todos os cantos do Brasil. Passados 25 anos o movimento da AIDS já é um adulto consolidado.
A origem do movimento foi a ansiedade dos infectados após o descobrimento de uma doença desconhecida, letal e sem medicamentos eficazes, sem alternativas terapêuticas. Isso levou a comunidade a gritar por “socorro” das mais diversas formas, em especial “dando a cara” e “indo à rua”. Ao mesmo tempo era necessário se organizar para pressionar nas áreas jurídicas, legislativas e na formação de opinião, um verdadeiro trabalho daquilo que hoje conhecemos como “advocacy”.
O inicio aguerrido obteve excelentes vitorias. O governo teve que “acalmar” os ânimos e o resultado foi um programa de enfrentamento a epidemia de AIDS que hoje é exemplo mundial e orgulho do Brasil. Entretanto, passados 25 anos, no momento atual existem muitas incertezas quando a continuação do trabalho de muitas ONGs de AIDS. O atendimento de reivindicações por parte do governo oferecendo diagnostico amplo e o mais moderno que existe em termos de tratamento mudou a face da doença, deixando de ser letal para passar a ser uma doença crônica, com a qual é possível conviver.
Estando os infectados acolhidos pelo governo muitas das ONGs de AIDS perderam representatividade e poder de pressão. Atualmente o movimento GLS passou a ter maior destaque ao descobrir o instrumento da “passeata do orgulho gay” com o qual consegue mobilizar milhões de pessoas, conseguindo com isso visibilidade e apoio popular e político para novas conquistas.
Nas hepatites o movimento surge no ano de 1986 em Rio Branco – AC, com a criação da APHAC e o Grupo Otimismo em 1987 no Rio de Janeiro, dando inicio a formação de aproximadamente 50 ONGs exclusivas de hepatites e a incorporação no movimento de umas 20 de transplantes, renais crônicos, hemofílicos e outras patologias com alguma relação com a infecção com as hepatites. A maioria das ONGs foi criada em função da hepatite C.
Em maio de 2000 o Grupo Otimismo propõe realizar um dia de divulgação da hepatite C. Em conjunto com outras três ONGs foi fixado o dia 19 de maio para o evento. Este é um marco histórico, sendo a primeira vez que as hepatites conseguiram a atenção na imprensa, fato que passou a motivar infectados a formar ONGs em outras cidades. O movimento do dia 19 de maio cresceu a tal ponto que atualmente mais de 60 países realizam eventos nesse dia e a Organização Mundial da Saúde o poderá declarar como o dia mundial das hepatites. Mais uma vez o Brasil foi pioneiro na mobilização social, dando o exemplo ao mundo.
2 – POLÍTICA GOVERNAMENTAL EM RELAÇÃO ÀS ONGs
Desde sua formação o Programa DST/AIDS compreendeu que um movimento social forte, reivindicatório e ativo seria de fundamental importância estrategica para obter a necessária visibilidade que a epidemia necessitava para poder obter recursos no orçamento da saúde. Muitos esforços foram dispensados e continuam a serem direcionados para capacitar as ONGs de AIDS em tudo o necessário para a luta social, seja em recursos de sustentação, na capacitação do “advocacy”, na estruturação administrativa profissional, na estruturação de departamentos e assessorias jurídicas, na participação em conselhos de saúde, no relacionamento com a imprensa e, em tudo aquilo que pudesse aumentar a visibilidade do problema.
Decisão sabia e acertada dos diversos coordenadores e diretores que passaram pelo Programa DST/AIDS, talvez guiados pelo ensinamento da musica do Cordão do Bola Preta que diz ”Quem não chora não mama, Segura meu bem a chupeta, Lugar quente é na cama, Ou então no bola Preta”, isto é, se indica que é necessário gritar e entrar na luta, já que ficando descansando na cama nada se consegue, sendo necessário participar. Com a pressão e a gritaria os coordenadores podiam chegar ao ministro, aos legisladores e, até ao presidente da republica, e exigir que era necessário atender as demandas para evitar as criticas, as quais cresciam de tamanho a cada dia. Dessa forma foram conseguidas muitas leis, portarias e recursos financeiros.
O PNHV, Programa Nacional de Hepatites Virais foi criado em 2002. Em relação à articulação com a sociedade civil sempre optou por um caminho diferente ao da AIDS. Enquanto o Programa DST/AIDS estimula as ONGs a realizar o controle social e a gritaria quando necessário, o PNHV optou por abafar e evitar a gritaria reinvidicatoria, trabalhando com promessas, a maioria nunca cumprida. Se isso foi obra pessoal dos quatro coordenadores que o PNHV teve nesses sete anos ou se eram ordens superiores ainda é uma incógnita.
Os resultados das duas políticas de atuação com os movimentos sociais podem ser avaliados com os resultados conseguidos, com a frieza crua e nua dos números. Enquanto o Programa DST/AIDS já diagnosticou aproximadamente 60% dos infectados com HIV, os números oficiais mostram que na hepatite B o número de diagnosticados mal chega aos 5% e na hepatite C a somente 3% dos infectados. Em relação ao tratamento pelo SUS, dos 600.000 HIV positivos 200.000 estão em tratamento, ou seja, um de cada três infectados recebe o tratamento adequado. Nas hepatites existem entre 5 e 6 milhões de brasileiros infectados (considerando as hepatites B e C) sendo que em 2008, 1 de cada 350 infectados com hepatite C recebeu tratamento e na hepatite B 1 em cada 900 infectados.
Em termos de recursos por infectados no total dos programas as diferenças são abismais. Enquanto o Programa DST/AIDS dispõe de R$. 3.700, para cada uma dos seiscentos mil infectados, o Programa Nacional de hepatites conseguia no orçamento da união magros R$. 62,00 para cada uma dos pouco mais de cinco milhões de infectados com as hepatites B e C.
Nada mais direto, eficaz e incontestável que comparar os resultados para se saber qual das duas foi a melhor estratégia seguida pelo programas de DST/AIDS e de hepatites.
3 - IMPLICÂNCIAS QUE PODERÃO SURGIR COM A INCORPORAÇÃO DAS HEPATITES NO PROGRAMA DST/AIDS
3-1 – CENÁRIO DAS ONGs
Devemos acreditar que a luta social ao juntar as ONGs de AIDS e de hepatites estará resultando na potencialização do movimento. As reivindicações passarão a ter maior poder de pressão e como conseqüência possuíram maior possibilidade de serem atendidas.
Acredito que a primeira dificuldade será ocasionada pelas próprias ONGs de hepatites, as quais ao se aliar com um movimento mais experiente e estruturado poderão sentir temor de perder representação e talvez prefiram continuar sendo independentes, não desejando que a AIDS participe das suas discussões, de seus eventos. Se isso acontecer, se pretendem a realização de ENONGs só de hepatites, o movimento social estará cometendo um erro histórico.
Se Maquiavel recomendava “dividir para governar”, a população deve se guiar pelo ditado popular que diz que a “união faz a força”. O momento e de aproveitar a oportunidade e passar a trabalhar juntos, todos sem distinção das patologias, lutando seja pela AIDS, hepatites, sífilis, gonorréia e todas as outras DSTs.
A experiência e estruturação do movimento da AIDS passará a ter maior destaque e interesse nas hepatites já que e estimado que até 30% dos HIV positivos estejam co-infectados com uma das hepatites. Possivelmente isso vai ocasionar que ONGs de hepatites de menor representação ou com menos currículo de atividades realizadas percam espaço, mas será o infectado, o portador de hepatite que será o grande beneficiado ao se conseguir a visibilidade necessária a epidemia.
3-2 – CENÁRIO NA HEPATITE B
A hepatite B será a maior beneficiada com a incorporação do programa, pois toda a estrutura de atendimento de HIV/AIDS poderá passar imediatamente a atender os infectados. Somente será necessário estabelecer fluxos corretos para o tratamento correto e evitar que pacientes sem necessidade de tratamento sejam medicados.
A hepatite B e o HIV/AIDS podem ser consideradas “primas” devido à similitude na sua forma de transmissão e desde que respeitadas as características dos protocolos de tratamento existem muitas analogias na questão do tratamento. Todos os CRT-AIDs (Centros de Tratamento de AIDS) poderão atender os infectados com hepatite B aumentando imediatamente o acesso ao atendimento e ao tratamento. Talvez seja necessário dividir o atendimento por dias, para evitar que aconteçam atitudes discriminativas entre as duas doenças.
3-3 – CENÁRIO NA HEPATITE C
Se a hepatite B e a “prima” da AIDS, não podemos considerar a hepatite C como um parente direto, no máximo podemos falar que ao ser incorporado no Programa de DST/AIDS passou a ser um agregado da família, uma espécie de “cunhado” e muitos falam que cunhado não é parente.
Por essa situação especial é impossível se traçar um cenário para o que pode acontecer com a hepatite C. Por um lado poderá ocasionar graves problemas de estigma e discriminação aos infectados, pois ao incluir a hepatite C num programa de DSTs a interpretação da população poderá ser de que a hepatite C e de transmissão sexual, situação essa não prevista pelos autores da incorporação, a qual necessita da necessária e imediata discussão com todos os atores envolvidos.
No inicio a hepatite C poderá aproveitar a força do Programa DST/AIDS para revisar o conceito de hepatopatia grave, para rever erros constantes na Portaria 34/2007 e, para conseguir que os medicamentos deixem de ser considerados excepcionais e serem incorporados no programa de medicamentos estratégicos, mas a médio prazo, devido à hepatite C infectar na sua forma crônica entre 3 e 4 milhões de brasileiros, o que representa a maior epidemia existente no Brasil, deverá se discutir a necessidade de um programa próprio para cuidar do maior problema de saúde pública do Brasil.
Quando coloco no parágrafo anterior que inicialmente será possível se conseguir benefícios estou me baseando nos resultados conseguidos pela AIDS. Enquanto o Programa DST/AIDS consegue incorporar medicamentos nos seus protocolos no prazo de 60 ou 90 dias, o Programa de Hepatites já leva quase quatro anos sem conseguir aprovar a portaria da hepatite B.
3-4 CENÁRIO NA CO-INFECÇÃO HIV/HEPATITES
Os co-infectados passam de imediato a contar com força total, não sendo necessário qualquer comentário.
3-5 – CENÁRIO NAS ONGS DE TRANSPLANTES
Confesso que nunca conseguir entender o porquê as ONGs de transplantes lutam mais para ter representatividade no Programa de Hepatites que no Programa de Transplantes. Tudo bem que as hepatites são um problema presente entre a necessidade de transplantes de fígado e rins, mas a prevenção e o objetivo secundário dessas ONGs, sendo a captação e o aumento dos transplantes é o seu objetivo principal.
Muitas vezes sugeri que deveriam se unir para exigir representação dentro do Programa de Transplantes. È um absurdo não participarem do mesmo, inclusive porque o programa de hepatites se encontra na estrutura da secretaria de vigilância em saúde e o programa de transplantes na estrutura da secretaria de atenção a saúde. Assim o PNHV e agora o Programa DST/AIDS, ambos na estrutura da SVS pouco podem pressionar a SÃS ou contribuir com o aumento dos transplantes.
Considero generosa a atitude das ONGs de transplantes ao se envolver na luta pelas hepatites, mas em relação a seu foco principal, os transplantes, estão batendo na porta errada. Com a incorporação das hepatites no Programa DST/AIDS o foco ficará ainda mais difuso.
4 – CONSIDERAÇÕES FINAIS
O objetivo deste artigo não tem como objetivo realizar uma critica destrutiva. Simplesmente tem a intenção de desenhar cenários possíveis de acontecer, os quais não devem ser considerados como os únicos possíveis e sim como idéias para originar discussões com a possibilidade de todos colocarem seus pontos de vista e posicionamentos. Será pelo dialogo e discussão que deverão se estabelecer as bases de um programa eficiente nas hepatites.
Muitos escreveram que a perda de um programa independente de hepatites foi um ato negativo. Não considero isso, pois em sete anos de PNHV existiram alguns avanços, mas não os suficientes para se afirmar que realmente se tratava de um programa de sucesso, pois ficou aquém das expectativas da população e até do próprio governo, daí a decisão de incorporá-lo a um programa de sucesso.
O pequeno número de pacientes tratados, número que ficou estagnado nos últimos três anos, mostrou que se tratava de um programa agonizante. Até de brincadeira poderíamos falar que a incorporação ao Programa DST/AIDS pode ser considerada como um transplante de órgãos objetivando salvar da morte alguém que geneticamente nasceu com a falta dos genes do crescimento.
Todos devem torcer e colaborar para que a partir deste momento as hepatites recebam a atenção que pela sua importância merecem.
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
World Hepatitis Alliance – WHA
Ainda é cedo para avaliar as conseqüências que a incorporação do programa nacional de hepatites virais como um novo departamento do Programada DST/AIDS poderá provocar, motivo pelo qual isto não é um julgamento ou posicionamento, devendo ser considerado como um quadro de cenários possíveis.
1 – HISTORIA DOS MOVIMENTOS SOCIAIS
A primeira ONG de AIDS que se tem conhecimento surge no ano de 1981 na cidade de New York nos Estados Unidos. Na mesma década de 80 começa a se formar o movimento social DST/AIDS no Brasil com a fundação do GAPA (1985) na cidade de São Paulo, a ABIA (1986) no Rio de Janeiro e o grupo Pela Vidda (1989) no Rio de Janeiro. A partir desse momento o movimento de AIDS passa a se pulverizar dando inicio ao GADA, RNP+, GIV e muitos outros, surgindo centenas de ONGs em todos os cantos do Brasil. Passados 25 anos o movimento da AIDS já é um adulto consolidado.
A origem do movimento foi a ansiedade dos infectados após o descobrimento de uma doença desconhecida, letal e sem medicamentos eficazes, sem alternativas terapêuticas. Isso levou a comunidade a gritar por “socorro” das mais diversas formas, em especial “dando a cara” e “indo à rua”. Ao mesmo tempo era necessário se organizar para pressionar nas áreas jurídicas, legislativas e na formação de opinião, um verdadeiro trabalho daquilo que hoje conhecemos como “advocacy”.
O inicio aguerrido obteve excelentes vitorias. O governo teve que “acalmar” os ânimos e o resultado foi um programa de enfrentamento a epidemia de AIDS que hoje é exemplo mundial e orgulho do Brasil. Entretanto, passados 25 anos, no momento atual existem muitas incertezas quando a continuação do trabalho de muitas ONGs de AIDS. O atendimento de reivindicações por parte do governo oferecendo diagnostico amplo e o mais moderno que existe em termos de tratamento mudou a face da doença, deixando de ser letal para passar a ser uma doença crônica, com a qual é possível conviver.
Estando os infectados acolhidos pelo governo muitas das ONGs de AIDS perderam representatividade e poder de pressão. Atualmente o movimento GLS passou a ter maior destaque ao descobrir o instrumento da “passeata do orgulho gay” com o qual consegue mobilizar milhões de pessoas, conseguindo com isso visibilidade e apoio popular e político para novas conquistas.
Nas hepatites o movimento surge no ano de 1986 em Rio Branco – AC, com a criação da APHAC e o Grupo Otimismo em 1987 no Rio de Janeiro, dando inicio a formação de aproximadamente 50 ONGs exclusivas de hepatites e a incorporação no movimento de umas 20 de transplantes, renais crônicos, hemofílicos e outras patologias com alguma relação com a infecção com as hepatites. A maioria das ONGs foi criada em função da hepatite C.
Em maio de 2000 o Grupo Otimismo propõe realizar um dia de divulgação da hepatite C. Em conjunto com outras três ONGs foi fixado o dia 19 de maio para o evento. Este é um marco histórico, sendo a primeira vez que as hepatites conseguiram a atenção na imprensa, fato que passou a motivar infectados a formar ONGs em outras cidades. O movimento do dia 19 de maio cresceu a tal ponto que atualmente mais de 60 países realizam eventos nesse dia e a Organização Mundial da Saúde o poderá declarar como o dia mundial das hepatites. Mais uma vez o Brasil foi pioneiro na mobilização social, dando o exemplo ao mundo.
2 – POLÍTICA GOVERNAMENTAL EM RELAÇÃO ÀS ONGs
Desde sua formação o Programa DST/AIDS compreendeu que um movimento social forte, reivindicatório e ativo seria de fundamental importância estrategica para obter a necessária visibilidade que a epidemia necessitava para poder obter recursos no orçamento da saúde. Muitos esforços foram dispensados e continuam a serem direcionados para capacitar as ONGs de AIDS em tudo o necessário para a luta social, seja em recursos de sustentação, na capacitação do “advocacy”, na estruturação administrativa profissional, na estruturação de departamentos e assessorias jurídicas, na participação em conselhos de saúde, no relacionamento com a imprensa e, em tudo aquilo que pudesse aumentar a visibilidade do problema.
Decisão sabia e acertada dos diversos coordenadores e diretores que passaram pelo Programa DST/AIDS, talvez guiados pelo ensinamento da musica do Cordão do Bola Preta que diz ”Quem não chora não mama, Segura meu bem a chupeta, Lugar quente é na cama, Ou então no bola Preta”, isto é, se indica que é necessário gritar e entrar na luta, já que ficando descansando na cama nada se consegue, sendo necessário participar. Com a pressão e a gritaria os coordenadores podiam chegar ao ministro, aos legisladores e, até ao presidente da republica, e exigir que era necessário atender as demandas para evitar as criticas, as quais cresciam de tamanho a cada dia. Dessa forma foram conseguidas muitas leis, portarias e recursos financeiros.
O PNHV, Programa Nacional de Hepatites Virais foi criado em 2002. Em relação à articulação com a sociedade civil sempre optou por um caminho diferente ao da AIDS. Enquanto o Programa DST/AIDS estimula as ONGs a realizar o controle social e a gritaria quando necessário, o PNHV optou por abafar e evitar a gritaria reinvidicatoria, trabalhando com promessas, a maioria nunca cumprida. Se isso foi obra pessoal dos quatro coordenadores que o PNHV teve nesses sete anos ou se eram ordens superiores ainda é uma incógnita.
Os resultados das duas políticas de atuação com os movimentos sociais podem ser avaliados com os resultados conseguidos, com a frieza crua e nua dos números. Enquanto o Programa DST/AIDS já diagnosticou aproximadamente 60% dos infectados com HIV, os números oficiais mostram que na hepatite B o número de diagnosticados mal chega aos 5% e na hepatite C a somente 3% dos infectados. Em relação ao tratamento pelo SUS, dos 600.000 HIV positivos 200.000 estão em tratamento, ou seja, um de cada três infectados recebe o tratamento adequado. Nas hepatites existem entre 5 e 6 milhões de brasileiros infectados (considerando as hepatites B e C) sendo que em 2008, 1 de cada 350 infectados com hepatite C recebeu tratamento e na hepatite B 1 em cada 900 infectados.
Em termos de recursos por infectados no total dos programas as diferenças são abismais. Enquanto o Programa DST/AIDS dispõe de R$. 3.700, para cada uma dos seiscentos mil infectados, o Programa Nacional de hepatites conseguia no orçamento da união magros R$. 62,00 para cada uma dos pouco mais de cinco milhões de infectados com as hepatites B e C.
Nada mais direto, eficaz e incontestável que comparar os resultados para se saber qual das duas foi a melhor estratégia seguida pelo programas de DST/AIDS e de hepatites.
3 - IMPLICÂNCIAS QUE PODERÃO SURGIR COM A INCORPORAÇÃO DAS HEPATITES NO PROGRAMA DST/AIDS
3-1 – CENÁRIO DAS ONGs
Devemos acreditar que a luta social ao juntar as ONGs de AIDS e de hepatites estará resultando na potencialização do movimento. As reivindicações passarão a ter maior poder de pressão e como conseqüência possuíram maior possibilidade de serem atendidas.
Acredito que a primeira dificuldade será ocasionada pelas próprias ONGs de hepatites, as quais ao se aliar com um movimento mais experiente e estruturado poderão sentir temor de perder representação e talvez prefiram continuar sendo independentes, não desejando que a AIDS participe das suas discussões, de seus eventos. Se isso acontecer, se pretendem a realização de ENONGs só de hepatites, o movimento social estará cometendo um erro histórico.
Se Maquiavel recomendava “dividir para governar”, a população deve se guiar pelo ditado popular que diz que a “união faz a força”. O momento e de aproveitar a oportunidade e passar a trabalhar juntos, todos sem distinção das patologias, lutando seja pela AIDS, hepatites, sífilis, gonorréia e todas as outras DSTs.
A experiência e estruturação do movimento da AIDS passará a ter maior destaque e interesse nas hepatites já que e estimado que até 30% dos HIV positivos estejam co-infectados com uma das hepatites. Possivelmente isso vai ocasionar que ONGs de hepatites de menor representação ou com menos currículo de atividades realizadas percam espaço, mas será o infectado, o portador de hepatite que será o grande beneficiado ao se conseguir a visibilidade necessária a epidemia.
3-2 – CENÁRIO NA HEPATITE B
A hepatite B será a maior beneficiada com a incorporação do programa, pois toda a estrutura de atendimento de HIV/AIDS poderá passar imediatamente a atender os infectados. Somente será necessário estabelecer fluxos corretos para o tratamento correto e evitar que pacientes sem necessidade de tratamento sejam medicados.
A hepatite B e o HIV/AIDS podem ser consideradas “primas” devido à similitude na sua forma de transmissão e desde que respeitadas as características dos protocolos de tratamento existem muitas analogias na questão do tratamento. Todos os CRT-AIDs (Centros de Tratamento de AIDS) poderão atender os infectados com hepatite B aumentando imediatamente o acesso ao atendimento e ao tratamento. Talvez seja necessário dividir o atendimento por dias, para evitar que aconteçam atitudes discriminativas entre as duas doenças.
3-3 – CENÁRIO NA HEPATITE C
Se a hepatite B e a “prima” da AIDS, não podemos considerar a hepatite C como um parente direto, no máximo podemos falar que ao ser incorporado no Programa de DST/AIDS passou a ser um agregado da família, uma espécie de “cunhado” e muitos falam que cunhado não é parente.
Por essa situação especial é impossível se traçar um cenário para o que pode acontecer com a hepatite C. Por um lado poderá ocasionar graves problemas de estigma e discriminação aos infectados, pois ao incluir a hepatite C num programa de DSTs a interpretação da população poderá ser de que a hepatite C e de transmissão sexual, situação essa não prevista pelos autores da incorporação, a qual necessita da necessária e imediata discussão com todos os atores envolvidos.
No inicio a hepatite C poderá aproveitar a força do Programa DST/AIDS para revisar o conceito de hepatopatia grave, para rever erros constantes na Portaria 34/2007 e, para conseguir que os medicamentos deixem de ser considerados excepcionais e serem incorporados no programa de medicamentos estratégicos, mas a médio prazo, devido à hepatite C infectar na sua forma crônica entre 3 e 4 milhões de brasileiros, o que representa a maior epidemia existente no Brasil, deverá se discutir a necessidade de um programa próprio para cuidar do maior problema de saúde pública do Brasil.
Quando coloco no parágrafo anterior que inicialmente será possível se conseguir benefícios estou me baseando nos resultados conseguidos pela AIDS. Enquanto o Programa DST/AIDS consegue incorporar medicamentos nos seus protocolos no prazo de 60 ou 90 dias, o Programa de Hepatites já leva quase quatro anos sem conseguir aprovar a portaria da hepatite B.
3-4 CENÁRIO NA CO-INFECÇÃO HIV/HEPATITES
Os co-infectados passam de imediato a contar com força total, não sendo necessário qualquer comentário.
3-5 – CENÁRIO NAS ONGS DE TRANSPLANTES
Confesso que nunca conseguir entender o porquê as ONGs de transplantes lutam mais para ter representatividade no Programa de Hepatites que no Programa de Transplantes. Tudo bem que as hepatites são um problema presente entre a necessidade de transplantes de fígado e rins, mas a prevenção e o objetivo secundário dessas ONGs, sendo a captação e o aumento dos transplantes é o seu objetivo principal.
Muitas vezes sugeri que deveriam se unir para exigir representação dentro do Programa de Transplantes. È um absurdo não participarem do mesmo, inclusive porque o programa de hepatites se encontra na estrutura da secretaria de vigilância em saúde e o programa de transplantes na estrutura da secretaria de atenção a saúde. Assim o PNHV e agora o Programa DST/AIDS, ambos na estrutura da SVS pouco podem pressionar a SÃS ou contribuir com o aumento dos transplantes.
Considero generosa a atitude das ONGs de transplantes ao se envolver na luta pelas hepatites, mas em relação a seu foco principal, os transplantes, estão batendo na porta errada. Com a incorporação das hepatites no Programa DST/AIDS o foco ficará ainda mais difuso.
4 – CONSIDERAÇÕES FINAIS
O objetivo deste artigo não tem como objetivo realizar uma critica destrutiva. Simplesmente tem a intenção de desenhar cenários possíveis de acontecer, os quais não devem ser considerados como os únicos possíveis e sim como idéias para originar discussões com a possibilidade de todos colocarem seus pontos de vista e posicionamentos. Será pelo dialogo e discussão que deverão se estabelecer as bases de um programa eficiente nas hepatites.
Muitos escreveram que a perda de um programa independente de hepatites foi um ato negativo. Não considero isso, pois em sete anos de PNHV existiram alguns avanços, mas não os suficientes para se afirmar que realmente se tratava de um programa de sucesso, pois ficou aquém das expectativas da população e até do próprio governo, daí a decisão de incorporá-lo a um programa de sucesso.
O pequeno número de pacientes tratados, número que ficou estagnado nos últimos três anos, mostrou que se tratava de um programa agonizante. Até de brincadeira poderíamos falar que a incorporação ao Programa DST/AIDS pode ser considerada como um transplante de órgãos objetivando salvar da morte alguém que geneticamente nasceu com a falta dos genes do crescimento.
Todos devem torcer e colaborar para que a partir deste momento as hepatites recebam a atenção que pela sua importância merecem.
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
World Hepatitis Alliance – WHA
O Trio Mortal
O Trio Mortal
Durante o Congresso Internacional de AIDS na Ásia e no Pacifico, que aconteceu no mês passado, participantes e ativistas solicitaram maiores esforços para enfrentar “O Trio Mortal” formado pela combinação das epidemias de HIV/AIDS, tuberculose e hepatite C.
As três doenças, quando separadas, possuem tratamentos efetivos que controlam a progressão e até a cura. Isto é possível na tuberculose e na hepatite C, mas quando alguém se infecta com mais de uma dessas doenças a situação complica e o quadro se torna grave e difícil de tratar.
O alerta desesperado chega, até tardio, porque é estimado que aproximadamente 30% dos infectados com HIV/AIDS já se encontram infectados com à hepatite C ou a tuberculose, passando a ser as duas principais causas de mortes das pessoas infectadas pela AIDS.
O tratamento com o coquetel antirretroviral transformou a AIDS de doença letal para doença crônica, permitindo que as pessoas possam conviver com a doença, mas a utilização dos medicamentos prejudica o fígado e diminui as defesas, tornando-os presas fáceis se estiverem co-infectados com tuberculose ou hepatite C. Para evitar danos maiores é urgente que todos os indivíduos HIV positivos sejam testados para tuberculose e hepatites.
O número de brasileiros infectados com tuberculose ou hepatites B ou C é medido em milhões, números que superam em mais de dez vezes os infectados pelo HIV. O maior problema é a não identificação de quem está infectado, possibilitando a disseminação descontrolada dessas doenças rapidamente na população. Estudos mostram o crescimento das epidemias, principalmente, devido a que uma pessoa com tuberculose pode infectar outras 15 durante o curso da doença, que a hepatite B se transmite sexualmente com uma facilidade até 100 vezes maior que o HIV e que a hepatite C em caso de compartilhamento de instrumentos contaminados possui 85% de possibilidade de cronificação.
Os infectados com HIV/AIDS e os gestores da saúde devem tomar consciência que existe uma formula matemática que demonstra o perigo da hepatite C, a qual foi colocada por ativistas na entrada do congresso para alertar a comunidade HIV positiva: “Hepatite C + Silencio = Morte”
“O Trio Mortal” se alimenta de carências no sistema público de saúde, do desconhecimento da população, da pobreza, da desnutrição, da falta de acesso a educação, da falta de profissionais de saúde com os conhecimentos suficientes, de comportamentos de risco e de programas pouco eficazes para enfrentar as epidemias.
Acrescentando a tudo isso a não realização de campanhas de detecção dos casos de hepatites e tuberculose complica ainda mais a situação. Quando a hepatite C e a tuberculose é diagnosticada precocemente a possibilidade de cura é excelente.
“O Trio Mortal” já está trabalhando, silenciosamente, e, de forma unida, continua ganhando força. É o momento dos movimentos sociais da AIDS, da Tuberculose e da Hepatite juntar forças para combater um inimigo comum. Por enquanto “O Trio Mortal” está ganhando a batalha, é necessário enfrentá-lo para não perder a guerra.
Na Indonésia os ativistas utilizaram o símbolo da AIDS para alertar sobre as três doenças, mas formado por balões na cor vermelha para mostrar que o perigo já está presente.
Durante o Congresso Internacional de AIDS na Ásia e no Pacifico, que aconteceu no mês passado, participantes e ativistas solicitaram maiores esforços para enfrentar “O Trio Mortal” formado pela combinação das epidemias de HIV/AIDS, tuberculose e hepatite C.
As três doenças, quando separadas, possuem tratamentos efetivos que controlam a progressão e até a cura. Isto é possível na tuberculose e na hepatite C, mas quando alguém se infecta com mais de uma dessas doenças a situação complica e o quadro se torna grave e difícil de tratar.
O alerta desesperado chega, até tardio, porque é estimado que aproximadamente 30% dos infectados com HIV/AIDS já se encontram infectados com à hepatite C ou a tuberculose, passando a ser as duas principais causas de mortes das pessoas infectadas pela AIDS.
O tratamento com o coquetel antirretroviral transformou a AIDS de doença letal para doença crônica, permitindo que as pessoas possam conviver com a doença, mas a utilização dos medicamentos prejudica o fígado e diminui as defesas, tornando-os presas fáceis se estiverem co-infectados com tuberculose ou hepatite C. Para evitar danos maiores é urgente que todos os indivíduos HIV positivos sejam testados para tuberculose e hepatites.
O número de brasileiros infectados com tuberculose ou hepatites B ou C é medido em milhões, números que superam em mais de dez vezes os infectados pelo HIV. O maior problema é a não identificação de quem está infectado, possibilitando a disseminação descontrolada dessas doenças rapidamente na população. Estudos mostram o crescimento das epidemias, principalmente, devido a que uma pessoa com tuberculose pode infectar outras 15 durante o curso da doença, que a hepatite B se transmite sexualmente com uma facilidade até 100 vezes maior que o HIV e que a hepatite C em caso de compartilhamento de instrumentos contaminados possui 85% de possibilidade de cronificação.
Os infectados com HIV/AIDS e os gestores da saúde devem tomar consciência que existe uma formula matemática que demonstra o perigo da hepatite C, a qual foi colocada por ativistas na entrada do congresso para alertar a comunidade HIV positiva: “Hepatite C + Silencio = Morte”
“O Trio Mortal” se alimenta de carências no sistema público de saúde, do desconhecimento da população, da pobreza, da desnutrição, da falta de acesso a educação, da falta de profissionais de saúde com os conhecimentos suficientes, de comportamentos de risco e de programas pouco eficazes para enfrentar as epidemias.
Acrescentando a tudo isso a não realização de campanhas de detecção dos casos de hepatites e tuberculose complica ainda mais a situação. Quando a hepatite C e a tuberculose é diagnosticada precocemente a possibilidade de cura é excelente.
“O Trio Mortal” já está trabalhando, silenciosamente, e, de forma unida, continua ganhando força. É o momento dos movimentos sociais da AIDS, da Tuberculose e da Hepatite juntar forças para combater um inimigo comum. Por enquanto “O Trio Mortal” está ganhando a batalha, é necessário enfrentá-lo para não perder a guerra.
Na Indonésia os ativistas utilizaram o símbolo da AIDS para alertar sobre as três doenças, mas formado por balões na cor vermelha para mostrar que o perigo já está presente.
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